Des investissements importants pour adapter la maison de Malik Trépanier atteint d’amyotrophie spinale
La famille de Malik Trépanier, 3 ans, atteint d’amyotrophie spinale, a trouvé une nouvelle maison, toujours à Saint-Rémi, qui conviendra à sa situation, mais plusieurs travaux doivent être apportés pour qu’elle soit parfaitement adaptée.
La maison est achetée, mais les Trépanier-Mc Neil n’y résident pas encore. Une plateforme élévatrice doit être installée, les escaliers déplacés et les salles de bain adaptées pour accueillir le fauteuil roulant du petit Malik. La maladie neuromusculaire dégénérative dont il est atteint rend ses muscles plus faibles.
Sa maman, Claudia Mc Neil, indique que les travaux de base, qui ne comprennent pas les salles de bain, sont évalués à 40 000$. Pour ces travaux, la famille est éligible à une subvention maximale de 16 000$ du gouvernement, mais elle ne sait pas encore si elle l’obtiendra.
Les deux salles de bain doivent être refaites afin qu’une douche et un bain soient adaptés pour lui, dont un rail au plafond pour le transporter dans le bain. Un dégagement de 5 pieds est nécessaire pour qu’il puisse y circuler. La vanité doit aussi être faite de manière à ce qu’il puisse avoir accès au lavabo.
«Ça prend un espace en dessous de l’évier. Il faut que ce soit fait sur mesure, rien n’existe en grande surface», mentionne la mère.
Éventuellement, un rail devra être installé dans la chambre de Malik pour le transférer de son fauteuil à son lit. «Pour l’instant, il est encore petit, on est capable de le faire. Mais comme il est long et mou, il est lourd même s’il n’est pas gros», indique Mme Mc Neil.
Campagne de financement
Pour aider la famille, de la parenté organise des activités de financement. Le 29 avril, pour la 3e année, un souper spaghetti est organisé au Centre communautaire de Saint-Mathieu. Les billets sont en vente en ligne sur le site de Malik Trépanier.
Deux artistes de la région, Noémie Bélanger et Dave Bex, ont proposé d’aller chanter gracieusement durant la soirée.
«Ça me touche beaucoup. Je m’implique plus dans l’organisation cette année et je vois tout le temps qui est investi. Ça fait vraiment chaud au cœur», affirme Mme Mc Neil.
Leur courtier immobilier a même fait un appel à tous pour rechercher des personnes du domaine de la construction qui accepteraient de leur prêter main-forte gratuitement pour l’aménagement de leur maison.
«Ce n’est pas juste des personnes près de nous qui s’impliquent et donnent du temps», se réjouit-elle de toute cette aide.
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Progrès L’étude expérimentale à laquelle a participé Malik Trépanier, qui reçoit toujours des traitements, continue d’apporter des bénéfices. Le petit ne cesse de progresser, selon sa mère. Il réussit à se déplacer avec une marchette. Le traitement a été approuvé aux États-Unis et est en attente d’approbation au Canada, se réjouit-elle. |