Une résidente de Saint-Philippe au cœur d’une série sur les maladies rares

Une résidente de Saint-Philippe au cœur d’une série sur les maladies rares

Des acteurs reconstituent les scènes racontées par les personnes qui témoignent à la caméra pour la série Maux mystères.

Crédit photo : Gracieuseté - Red Letter Films

À compter du 14 janvier sur les ondes de Canal Vie, une nouvelle série documentaire, Maux Mystères, relatera l’histoire de patients atteints d’une maladie rare ou difficile à diagnostiquer. Parmi les récits racontés se trouve celui de Lyne Maillet, résidente de Saint-Philippe, dont Le Reflet avait rapporté l’histoire en 2016.

C’est après être tombée sur l’article paru le 2 mars que la scénariste et recherchiste de l’émission, Sandra Fortin, a pris contact avec Mme Maillet.

«Nous cherchions des gens qui avaient reçu au moins trois mauvais diagnostics, explique Mme Fortin. Le cas de Mme Maillet correspondait parfaitement à ce critère. Elle a consulté neuf médecins spécialistes et a reçu autant de diagnostics erronés.»

La résidente de Saint-Philippe est atteinte d’une maladie génétique de l’oreille qui la rend malentendante. En 2013, elle s’est réveillée sourde de l’oreille gauche. Pendant trois ans, les médecins n’ont pu lui confirmer ce qu’elle avait exactement. Au cours du processus, elle a quitté son emploi et vendu sa propriété, alors qu’elle ne pouvait plus marcher.

«J’ai accepté de participer à la série pour que les personnes malades qui ne savent pas ce qu’elles ont ne perdent pas espoir», affirme Mme Maillet.

Elle ne cache pas que l’expérience de tournage a été «extrêmement difficile» pour elle.

«Ça m’a mise dans un état d’anxiété extrême, à un point où je me suis dit que je n’allais plus le faire, avoue-t-elle. J’ai dû replonger dans les émotions extrêmes que j’ai vécues. Je n’ai pas encore vu l’émission, mais je suis contente d’y avoir participée. J’ai hâte de voir le résultat.»

À la suite du tournage en 2016, Mme Maillet a fait une rechute et a dû être opérée de nouveau.

«Nous voulions interroger à la caméra l’ORL (oto-rhino-laryngologiste) qui lui avait donné le bon diagnostic, mais il ne tenait pas à participer, raconte Mme Fortin. Nous avons donc demandé à un autre spécialiste d’expliquer son cas. C’est le médecin rencontré à l’émission qui a opéré Mme Maillet la deuxième fois. La fiction a rejoint la réalité!»

La résidente de Saint-Philippe va mieux, mais éprouve parfois une fatigue extrême.

Aspect humain

Le projet de la série documentaire a germé dans l’esprit de Mme Fortin, qui a elle-même vécu une situation similaire, il y a 10 ans.

«Je m’étais rendue à l’urgence, puisque j’avais un mal de dos et une paralysie partielle aux jambes, explique-t-elle. On m’a diagnostiqué une infection rare à la moelle épinière.»

Au commencement du projet, la maison de production Red Letter Films voulait plutôt mettre en lumière des patients atteints de maladie rare qui présentaient des symptômes spectaculaires.

«En fouillant pour mes recherches, je suis tombée sur le Regroupement québécois des maladies orphelines, mentionne Mme Fortin. Je me suis dit que ça pourrait être plus intéressant de se concentrer sur le côté humain de la maladie et moins sur les effets sensationnalistes. Ce sont de vraies personnes avec de vrais problèmes. La production et Canal Vie ont adoré l’idée.»

Avec l’aide du regroupement, Mme Fortin a trouvé plusieurs cas qui correspondaient à ce qu’elle recherchait. Cette étape n’a pas été difficile, précise-t-elle, étant donné le nombre important de patients atteints par ces maladies.

Quatre épisodes

La série Maux Mystères comprend quatre émissions d’une heure avec deux histoires par épisode. En plus de l’histoire de Mme Maillet, les téléspectateurs verront notamment celle de Rachel Rodrigue, atteinte d’un angio-oedème héréditaire. La maladie lui a été diagnostiquée après 18 ans d’hospitalisation répétée.