Trois ans d’enfer à cause de mauvais diagnostics

Pendant trois ans, Lyne Maillet a cru qu’elle était atteinte d’une maladie dégénérative rare qui la clouerait dans un fauteuil roulant pour le reste de ses jours.

La résidente de Saint-Philippe s’est vue renaître en décembre 2015, lorsqu’un docteur lui a annoncé la cause de ses maux, après une série de mauvais diagnostics. «Je n’y croyais pas», affirme celle qui a livré un touchant témoignage au Reflet.

Atteinte d’otosclérose, une maladie génétique de l’oreille, Lyne Maillet est malentendante. Deux opérations aux oreilles en 2006 et 2009 lui ont permis de retrouver une partie de l’ouïe.

«Après la chirurgie, j’étais tellement heureuse. Je pouvais entendre le chant des oiseaux», raconte-elle.

Un matin de mars 2013, elle s’est réveillée sourde de l’oreille gauche.

«Le médecin m’a traitée à ce moment-là pour une infection à l’oreille, explique-t-elle. Je ressentais des étourdissements et j’avais de la difficulté à marcher.»

Un jour d’été, elle a été incapable de terminer une randonnée en forêt, puis en septembre, elle ne pouvait plus monter les escaliers chez elle.  

«C’est comme si mes jambes n’existaient plus. J’ai vraiment paniqué. Je me suis rendue à l’hôpital et les médecins ont pensé que j’avais une maladie neurologique. Je suis sortie cinq jours plus tard en fauteuil roulant avec un diagnostic de dépression majeure», poursuit-elle.

La mère de deux enfants et son entourage n’y croyaient pas. Elle a consulté d’autres neurologues qui lui ont suggéré d’autres diagnostics.

«Il y en a une qui croyait que j’avais l’ataxie cérébelleuse, une maladie dégénérative du cervelet, ou le syndrome de la personne raide, énumère-t-elle. Le 5e neurologue m’a finalement annoncé que j’avais la paraparésie spastique.»

Elle devait désormais se déplacer en marchette à la maison ou en fauteuil roulant à l’extérieur.

«On a dû se rendre à l’évidence que nous devions vendre notre maison à trois étages, explique-t-elle. Je ne conduisais plus, je perdais complètement le contrôle de mes jambes et de ma vision. Je voyais flou, je ne pouvais plus faire l’épicerie.»

Pendant trois ans, elle a vu sa vie changer pour le pire.  

«Je dépérissais de plus en plus. Je me suis dit que j’allais être placée dans un CHSLD en moins de cinq ans. J’étais incapable de même préparer le souper», mentionne celle qui dit avoir pensé au suicide.

«Il y a une soirée où je n’en pouvais tout simplement plus, poursuit-elle. Mes enfants, mon mari et mes parents m’ont gardée en vie.»

Un diagnostic qui change une vie

L’audiologiste de Mme Maillet restait toutefois encore sceptique face à la possibilité que sa patiente soit atteinte d’une maladie dégénérative. Elle consulte alors un nouvel oto-rhino-laryngologiste en novembre 2015. Ce dernier lui explique qu’elle est atteinte d’une fistule perilymphatique. Un trou s’est formé dans une membrane de l’oreille, laissant du liquide couler dans l’oreille. Ce liquide crée le déséquilibre.

«Il me dit que tout ce dont j’ai besoin, c’est une chirurgie. Je suis sortie du bureau en pleurant comme un enfant.»

Le lendemain de l’opération, Mme Maillet a constaté déjà les changements. Le moment où elle s’est mise à marcher sans aide lui est arrivé comme un miracle.

«Je suis en train de tricoter. Mon chien jappe, je me suis levée. J’avais la main sur la porte derrière et c’est là que je me suis rendue compte que j’étais debout, que j’avais marché», raconte-t-elle avec émotions.

«J’ai eu un support familial incroyable, reprend-t-elle après un temps d’arrêt. Mon mari, c’est la meilleure personne au monde. Il m’a soutenue, il ne m’a jamais laissée. Ma fille a obtenu son permis de conduire pour pouvoir me déplacer n’importe où.»  

La mère de Mme Maillet, Denise, dit avoir toujours douté de la possibilité que sa fille ait une maladie neurologique.

«J’ai nié jusqu’à la fin, affirme-t-elle. Le fauteuil roulant, j’avais envie de le lancer au bout de mes bras, mais j’ai essayé de comprendre qu’il fallait que je m’y fasse.»

Elle atteste également du soutien familial que sa fille a reçu de son mari et ses enfants.

«Je lève mon chapeau à son mari. Je l’ai admiré tout au long de cette période. Je connais peu d’homme qui en aurait fait autant que lui», ajoute-t-elle.

Un nouveau départ

Mme Maillet a repris graduellement le travail en janvier. Elle a retrouvé une partie de son audition et n’éprouve plus d’étourdissements. Surtout, elle peut se déplacer normalement à nouveau.

«Je fais des marches avec mes filles», dit-elle tendrement.

Elle a l’intention de porter plainte contre les médecins qui lui ont diagnostiqué une dépression majeure.

«Je veux que les gens se battent et ne perdent pas espoir. Ils doivent aller jusqu’au bout», conclut-elle.