Éliam en attente d’un nouveau coeur
Depuis la dernière intervention subie en mai, Éliam survit à l’aide d’un « cœur de Berlin ». (Photo CHU Sainte-Justine – Véronique Lavoie)
Les gens qui hésitent toujours à signer leur autorisation pour un don d’organes seront peut-être interpellés par l’histoire d’un poupon de Saint-Stanislas-de-Kostka, Éliam, dont la vie ne tient qu’à un nouveau cœur.
Éliam complètera une première année de vie le 13 juillet, non sans avoir combattu farouchement pour sa vie, avec le soutien de ses parents, Sabrina Mercier-Laplante et Jimmy Asselin.
Le bambin est né avec une anomalie du cœur appelée bloc auriculo-ventriculaire congénital, un handicap qui empêche l’organe de battre de façon normale et qui aurait été causé par une maladie auto-immune dont sa mère est atteinte.
« Elle était suivie par son médecin, raconte Jimmy Asselin. Et la naissance de notre fille Maélie s’était déroulée sans aucun problème. Alors la naissance d’Éliam nous a frappés durement. »
Déjà avant même sa naissance, les échographies indiquaient que le cœur du fœtus battait à 90 pulsations à la minute, alors que la normale se situe entre 140 et 160. Quand ses battements sont descendus à 45, les médecins ont décidé de procéder à l’accouchement par césarienne.
« C’était vraiment bouleversant. Il y avait une quinzaine d’intervenants médicaux dans la salle d’opération qui surveillaient les instruments pour que tout se passe bien », évoque le père, rencontré à son domicile.
En fait, papa et maman doivent se relayer entre la maison et le CHU Saint-Justine pour assurer une présence auprès de leurs deux enfants. Par contre, ils peuvent aussi demeurer deux semaines sur quatre au Manoir Ronald McDonald, situé à quelques pas de l’Hôpital universitaire et qui est géré par la Fondation des amis de l’enfance.
Le petit Éliam peut compter sur l’amour de ses parents, Sabrina Mercier-Laplante et Jimmy Asselin, dans l’attente d’un nouveau coeur. (Photo CHU Sainte-Justine – Véronique Lavoie)
Un pacemaker à deux jours
Né à 32 semaines de gestation, le petit Éliam pesait à peine 1,5 kilo à sa naissance. Deux jours plus tard, il devait être opéré pour recevoir un premier stimulateur cardiaque. Il est d’ailleurs le plus jeune enfant à avoir subi ce genre d’opération au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine.
Il subira deux autres opérations similaires par la suite pour changer ces appareils. Durant tout ce temps, la famille a pu bénéficier d’une pause de 4 mois, entre le 21 décembre et le 16 avril.
Mais une fois de plus, le poupon démontrait des signes de faiblesse qui allaient nécessiter l’installation de son 3e stimulateur. Depuis, l’enfant demeure au département des soins intensifs.
« Durant trois semaines, il n’avait plus aucune réaction, après que les médecins l’aient mis sous sédation. Curieusement, le seul moyen qui semblait l’interpeller, c’était lorsque je jouais de la guitare à ses côtés », note Jimmy Asselin, qui se réjouit néanmoins de voir que son fiston ne semble avoir conservé aucune séquelle de cet épisode.
Depuis la dernière intervention subie en mai, Éliam survit à l’aide d’un « cœur de Berlin », une sorte de pompe externe qui sert d’assistance ventriculaire. « Ça l’a remis en vie. »
« On attend l’appel » - Jimmy Asselin
En attendant l’ultime appel qui permettra au petit Éliam de subir une greffe cardiaque, Jimmy Asselin part en croisade en faveur du don d’organes.
« Le plus important pour l’instant c’est d’inciter les gens à signer leur carte (assurance-maladie) qui donne un consentement pour le don d’organes; et surtout d’informer son entourage de cette intention car dans plusieurs cas, les familles peuvent refuser. C’est un sujet encore tabou », signale le jeune père de famille.
Toutefois, le nerf de la guerre dans ce combat demeure un changement à la Loi pour faire en sorte d’instaurer le consentement implicite du don d’organes, comme l’a fait la Nouvelle-Écosse depuis le début de l’année.
Une législation qui fait en sorte que tous les adultes de cette province sont maintenant considérés comme étant des donneurs potentiels d’organes et de tissus, sauf ceux qui signalent leur refus.
« Je souhaite susciter le débat autour de cette question car je crois qu’on doit en arriver là. Quand je me rends au département des soins intensifs (de Sainte-Justine), je vois plein d’enfants qui n’attendent qu’un donneur se manifeste pour retrouver l’espoir. On connaît la solution, mais personne ne veut l’appliquer. C’est un sujet qui n’apporte aucun vote pour les décideurs ni d’argent au gouvernement. »
Les parents du petit Éliam comptent entrer en contact avec des politiciens pour remettre ce dossier à l’agenda du gouvernement, un peu comme l’a été la question de l’aide médicale à mourir. « Il faut sortir des sentiers battus », martèle M. Asselin.