Atteint de dystrophie musculaire, il demande l'aide du public pour réaliser ses rêves

UN TEXTE DE MARC-ANDRÉ COUILLARD - Coup d'Oeil - Atteint de dystrophie musculaire de Duchenne, Micael Daigle, 24 ans, se déplace en fauteuil roulant motorisé. Il peut seulement bouger ses mains pour actionner son fauteuil. La maladie gagne du terrain, mais il profite de chaque instant pour vivre des moments heureux avec sa famille. Il demande l’aide du public pour lui permettre de réaliser ses rêves, avant de ne plus être en mesure de le faire: assister à des parties de hockey, des spectacles musicaux et des courses automobiles. Les activités auxquelles Micael peut participer sont restreintes et coûteuses, en raison du fait qu’il se déplace en fauteuil roulant. Un aller-retour à Montréal, en taxi adapté, lui coûte près de 400 $. L’hiver, ses journées se résument donc à du temps passé devant son ordinateur et la télévision. Son système immunitaire étant très faible, il préfère rester au chaud, à la maison, d’autant plus que ses déplacements sont plus difficiles avec la glace et la neige. L’été, il sort parfois se promener avec sa mère, dans le quartier. À l’occasion, il va voir des spectacles musicaux, au Centre Bell. L’endroit est bien adapté pour accueillir les fauteuils roulants. Adepte de musique électronique, il va assister à l’événement îleSonic, au mois d’août, à Montréal. «J’y vais pour une deuxième année, dit-il. C’est au parc Jean-Drapeau. J’ai acheté les billets avec des dons que j’ai reçus.»

[caption id="" align="alignleft" width="1600"] Micael Daigle et sa chatte, Gaby, dans sa chambre aux couleurs des Canadiens de Montréal.[/caption]

Maladie Micael a reçu son diagnostic à l’âge de 16 mois. «Quand j’étais petit, je courais partout et j’allais à l’école, comme les autres», explique-t-il. Il a commencé à se déplacer en fauteuil roulant à l’âge de 11 ans. Aujourd’hui, tous les jours, il est accompagné par Angélyque Rowe-Gervais, une préposée aux bénéficiaires, qui prend soin de lui à la maison, pendant que sa mère est au travail. Les années passent et la maladie affaiblit le jeune homme. «Avec la dystrophie musculaire, tous les organes sont atteints, explique Mme Rowe-Gervais. L’espérance de vie des personnes atteintes est de 25 à 30 ans.»

«Tout comme vous, j’avais des rêves dans la vie, mais j’ai dû les mettre de côté et en faire mon deuil.» -Micael Daigle

Depuis deux ans, Micael doit dormir avec un appareil qui l’aide à respirer. Dans un avenir rapproché, il devra avoir recours à cet appareil toute la journée. Il commence aussi à perdre l’usage de la main avec laquelle il actionne son fauteuil. Comme il s’agit d’une maladie dégénérative, il ne récupérera jamais ces facultés. Sorties Ce qui le passionne par-dessus tout, ce sont les courses automobiles, le hockey des Canadiens et les spectacles musicaux, présentés au Centre Bell. «Je rêve de voir la Formule 1, dit-il. Je n’y suis jamais allé et ce n’est pas trop loin en plus.» Il demande l’aide de la population en lançant une campagne de financement pour lui permettre de réaliser ses rêves, pendant qu’il peut encore le faire. «Bien que la guérison n’est pas une option, je sollicite votre générosité et vous incite à me faire un don, en donnant au suivant, en quelque sorte», dit-il. «Je m’accroche à l’idée qu’avec ces dons, je pourrai vivre mes passions et avoir des instants heureux avec ma famille, confie Micael. Pour moi, c’est important de leur montrer ma joie de vivre, même si j’ai une maladie. Avec mon cœur, je veux leur donner de beaux souvenirs et des instants heureux, ensemble, et avoir un sourire au visage.» Offrir de l’aide Il est possible d’aider Micael Daigle vivre ses passions de différentes façons, que ce soit en lui offrant des billets de spectacle, de hockey ou pour assister à des courses automobiles. Si quelqu’un possède un véhicule adapté, l’aide offerte pour être de transporter Micael lors d’une sortie, ce qui lui éviterait le coûteux déplacement en taxi adapté. Il est aussi possible de lui verser un don. Il a lancé une campagne de sociofinancement sur la plateforme GoFundMe. Pour ce faire, il suffit de se rendre à l’adresse www.gofundme.com/svp-aidezmoi-pour-ma-passion. À ce jour, il a amassé un peu plus de 4000 $, alors que son objectif est de 10 000 $. Il est aussi possible de lui envoyer des fonds au moyen d’un virement Interac à son adresse courriel: mic1934@live.ca. On peut aussi le suivre sur sa page Facebook Micael Daigle.