Courageux Noah

Né le 24 septembre 2015, Noah Panneton a dû se faire amputer la jambe droite au milieu du tibia à seulement huit jours de vie. Aujourd’hui âgé de 5 ans, le petit homme apprend encore à vivre avec une jambe en moins. Ses parents, Anthony Panneton et Mikaelle Goulet-Provost, racontent au Courrier du Sud les épreuves auxquelles il a été et est toujours confronté. À sa 30e semaine de grossesse, la maman a appris que Noah avait une malformation cardiaque «facilement opérable», disaient les médecins. À sa naissance, cette condition nécessitait une intervention appelée la manœuvre de Rashkind, «qui consiste à passer un cathéter par le nombril ou par l’aine, explique Mme Goulet-Provost. On entre le cathéter jusqu’au cœur pour faire un petit trou avec un ballonnet pour permettre au sang et à l’oxygène de se mélanger pour que le bébé prenne des forces et que par la suite il soit opéré à cœur ouvert.» [caption id="attachment_107940" align="alignright" width="444"] Anthony Panneton et Mikaelle Goulet-Provost en compagnie de leurs deux fils, dont Noah (au centre[/caption] Dans le cas de Noah, elle ne s’est pas passée comme prévu. Des caillots se sont formés dans ses jambes et son cerveau. «On essayait de sauver sa jambe en premier lieu, relate le papa. On ne comprenait pas trop ce qu’il se passait. On a fait des thrombolyses, on s’est acharnés à essayer de mettre de la chaleur sur sa jambe pour essayer de la sauver.» Puis, les résidents du Vieux-Longueuil ont dû faire un choix: se concentrer sur le cœur ou sur la jambe de Noah. «Si on continuait à s’acharner sur sa jambe, on pouvait perdre notre fils, se souvient Anthony Panneton. On voulait ce qu’il y avait de mieux pour lui.» «On avait peur de prendre cette décision-là, renchérit Mikaelle Goulet-Provost. À quelque part, c’est d’hypothéquer une sphère de sa vie pour toute la vie…» Une dizaine d’opérations Noah a finalement été amputé de la jambe droite. Il a eu plusieurs autres problèmes de santé, l’obligeant à passer les trois premiers mois de sa vie à l’hôpital. À leur retour à la maison, les parents ont dû sevrer leur fils des antidouleurs qu’il prenait depuis plusieurs semaines. Il a été gavé à l’aide d’une sonde nasogastrique jusqu’à ses cinq mois. «Ç’a été difficile, admet la maman. On s’est retrouvés du jour au lendemain sans infirmier, sans médecin. Surtout qu’Anthony n’avait pas le choix de continuer à travailler.» Comme son os continuait de croître malgré l’amputation, Noah a dû subir au fil des ans une dizaine d’opérations, notamment des greffes de peau prélevées dans son dos et ses fesses pour reconstruire son moignon. Chaque fois qu’une telle situation se produit, la douleur l’empêche de porter sa prothèse pendant plusieurs semaines. Après chaque opération, le temps de guérison est long. «Ça fait deux ans qu’il me demande des patins à glace, dit Anthony Panneton. Il ne peut pas en porter parce qu’à chaque fois, il y a une nouvelle opération qui arrive. Ça crée de la frustration.»

  «Il nous pose des questions d’un enfant de 5 ans. Par exemple, il nous demande quand sa jambe va repousser.» -Anthony Panneton  

Un enfant résilient Noah a commencé à marcher à l’âge de 2 ans. Son handicap l’a toujours empêché de s’adonner à des activités normales d’un enfant de son âge. «Ce n’est pas facile, mais Noah est très résilient, affirme la maman. C’est une de ses plus grandes qualités. Quand on était à l’hôpital, il y avait des journées plus difficiles que d’autres, mais il comprend.» Noah a fait son entrée à la maternelle à l’automne. En raison de la douleur et comme ses parents n’avaient pas encore reçu son fauteuil roulant, il lui est arrivé de devoir aller à l’école en poussette. Une situation pas facile pour un bambin de cet âge. «Il est très infantilisé, déjà qu’il est plus petit que tous ses amis», déplore la maman. Heureusement, Noah est très bien entouré. «Les grandes filles dans sa classe sont toujours là pour lui proposer de l’aide et il a une professeure en or qui est vraiment là pour lui, ajoute Mme Goulet. On est chanceux.» Le Courrier du Sud a multiplié les demandes auprès de différentes organisations, universités ainsi que l’Hôpital Sainte-Justine afin de parler avec un médecin qui pourrait expliquer certains concepts médicaux relatés dans l’article, sans succès.  

Erreur médicale

Anthony Panneton et Mikaelle Goulet-Provost allèguent qu’il y a eu une erreur médicale lorsque le cardiologue a procédé à la manœuvre de Rashkind sur leur fils. Un procès contre le médecin aura lieu au début de 2022. «On savait qu’il s’était passé quelque chose de pas normal, juste à voir comment les infirmières et les autres médecins agissaient avec nous» après l’intervention, se souvient Mikaelle Goulet-Provost. «Notre fils est né avec deux jambes et on essaie toujours de comprendre ce qu’il s’est passé», ajoute-t-elle. Les parents amassent des fonds via une campagne Go Fund Me, Justice pour Noah, afin de payer les procédures judiciaires et les nombreux besoins médicaux de leur fils, les dernières années les ayant confrontés à plusieurs difficultés financières. S’ils remportent le procès, ils s’engagent à remettre une partie de l’argent à une cause humanitaire liée aux soins des enfants.