Difficultés motrices chez les enfants : familles recherchées pour séances de téléréadaptation

Accéder à des services de réadaptation n’est pas simple pour les jeunes qui vivent avec des difficultés motrices. À l’étape d’obtenir un diagnostic s’ajoute celle de la liste d’attente. La pandémie a ajouté un obstacle supplémentaire. Depuis mars, des familles de la Rive-Sud bénéficient de séances de téléréadaptation avec un physiothérapeute ou un ergothérapeute. Ces familles participent à l’étude DESSIN (Dépistage, évaluation des besoins, service et soutien via Internet), élaborée par une équipe du Groupe de recherche axé sur le neurodéveloppement (GRAND) du centre de recherche du Centre hospitalier de l’Université de Sherbrooke (CHUS). DESSIN est le fruit d’un travail de cinq ans, mais son lancement tombe particulièrement à point alors que le confinement a interrompu pendant des semaines les services de réadaptation. «Certains enfants seront identifiés très jeunes et seront référés à des services, d’autres passeront inaperçus, évoque la professeure à l’École de Réadaptation de l’UdeS et chercheure principale du projet, la Dre Chantal Camden. La téléréadaptation est une belle solution si on ne peut voir l’enfant en présentiel.» «Quand on pense à la télésanté, on entend parfois: "ah oui, c’est utile pour rejoindre les gens dans le Grand Nord!" Oui, mais ça favorise l’accessibilité de façon plus large… Ça peut éviter le trafic de Montréal!» L’étude Le projet DESSIN recherche des familles d’enfants âgés de 3 à 8 ans qui ont des difficultés motrices, mais qui ne reçoivent actuellement pas de services de physiothérapeute ou d’ergothérapeute. Des participants se voient offrir des séances de téléréadaptation d’une durée de 40 minutes chaque aux deux semaines, pendant trois mois. Des services en ligne sont aussi à leur disposition: un forum de discussion entre parents, supervisé par des spécialistes, en plus des informations partagées par les professionnels et les nombreuses ressources en ligne. Les familles doivent d’abord répondre à un court questionnaire, qui permet de cibler si l’enfant vit bel et bien des difficultés motrices. Une entrevue sera effectuée en vidéoconférence avec les parents dont l’enfant est soupçonné d’être éligible. Le but de l’étude étant de déterminer si une intervention en ligne fonctionne et dépasse même les soins usuels, la moitié des participants, qui ont accès aux soins usuels (rendez-vous avec le médecin de famille, consultations au privé, etc.), ne bénéficient pas des séances de téléréadaptation. Ce n’est que plus tard qu’elles pourront accéder à la plateforme en ligne. Des questionnaires doivent être remplis tous les trois mois, durant un an. Les familles sont dédommagées financièrement pour le temps consacré à compléter les formulaires de recherche. «Plusieurs familles ne le font pas tant pour l’argent, mais surtout pour contribuer à démontrer l’efficacité de nouveaux services qui pourraient être implantés dans le système public, car elles reconnaissent le manque de services et les impacts importants sur les familles présentement», remarque Dre Camden. Elle reconnait que la téléréadaptation – et plus globalement la téléconsultation en santé – suscite des craintes et hésitations de la part de la population et même des professionnels de la santé. Les deux intervenantes du projet DESSIN ont d’ailleurs reçu une formation spécifique à cette pratique. «En ce moment, une grande part des consultations en santé reposent sur une base très relationnelle, indique la chercheure. Et, en grande partie, cela peut se faire aussi avec la technologie.» Dre Camden n’hésite pas à mettre de l’avant les bienfaits de cette pratique à distance, mais reconnait également ses limites. «Si on voit que l’enfant a besoin d’une approche plus spécialisée, on va le dire. Et nous les accompagnons dans ces démarches.» Le parent comme capitaine [caption id="attachment_91760" align="alignright" width="444"] Julie Coutya, ergothérapeute[/caption] Ergothérapeute pour enfants, la Longueuilloise Julie Coutya a été séduite par le projet DESSIN et l’approche de coaching qui est privilégiée. Une approche davantage centrée sur les besoins des familles, décrit-elle. «On ne fait pas qu’appliquer un protocole d’exercices, que le parent finit par abandonner parce qu’il n’en comprend pas toujours le but», soulève-t-elle. Les consultations sont souvent en lien avec la préparation pour l’école: certains enfants ont de la difficulté à écrire ou encore à rester assis, en raison d’un manque de tonus. Un spécialiste peut aussi aider l’enfant qui ne parvient pas à faire du vélo. Parfois, on ne soupçonne pas que certains retards de développement relèvent d’un problème moteur. Les séances se déroulent presque toujours uniquement avec le parent. L’enfant n’y assistera qu’au besoin. Mme Coutya remarque que le lien se crée plus naturellement et rapidement avec le parent dans un contexte de vidéoconférence que lors d’un rendez-vous en clinique, où il doit aussi s’occuper de l’enfant. «Le parent se sent au centre de l’intervention. C’est lui l’expert de son enfant», insiste-t-elle. Pour expliquer l’approche de coaching, Mme Coutya emploie l’analogie que le parent est le capitaine du bateau, et qu’elle l’accompagne. «Parfois je le laisse naviguer, je réponds à des questions précises. D’autres fois, je prends la barre et on retourne à la base. Les parents devinent ensuite mieux outillés» Les séances ne se résument pas qu’à une discussion théorique, mais se déroulent de façon très concrète et pratique: partage d’écran, tableaux blancs, démonstrations, etc. Si un enfant éprouve des difficultés de motricité fine, l’ergothérapeute emploie par exemple le crayon ou la cuillère pour en faire la démonstration. Charge mentale Si le projet DESSIN tombe en un sens à point avec la COVID-19, il n’en demeure pas moins que la situation actuelle amène son lot d’épreuve pour les familles. Par ce contact privilégié avec celles-ci, Julie Coutya observe l’ampleur de la charge mentale qu’entraîne le télétravail et l’ensemble des décisions à prendre en lien avec la pandémie (retour à la garderie, accepter ou non que son enfant joue dehors avec un ami, …). «Je souhaite lancer un message de bienveillance. Les familles ne sont pas seules, il ne faut pas qu’elles hésitent à aller chercher de l’aide.» Rens.:https://chantalcamden.wordpress.com/projet-dessin/  [caption id="attachment_91755" align="alignnone" width="444"] La plateforme DESSIN[/caption]