Mise au défi dès sa naissance

Valérie Ouimet-Renaud et son conjoint Pierre-Luc Marier s’étaient préparés mentalement à la naissance de Léah leur 3^e enfant. À la 20^e semaine de grossesse une échographie de routine révélait que leur bébé avait une fente bilatérale palatine. Elle est venue au monde sans lèvre supérieure ni palais.    Dans la demeure modeste du couple de Saint-Constant, l’enfant âgée de 7 mois sourit aux attentions que lui porte sa mère, Valérie Ouimet-Renaud «Ç’a été un choc. Les médecins ne savaient pas la gravité de la fente. C’est à sa naissance qu’on a vu que c’était béant. Léah n’a pas non plus d’amygdales», raconte sa maman. La petite doit aussi composer avec une excroissance qui lui sort de sa bouche.  

«On a eu deux enfants en santé. On s’attendait, à l’échographie, que tout soit correct.» -Valérie Ouimet-Renaud, mère de Léah

  «Ce sont ses gencives», précise-t-elle. Durant l’entretien, Pierre-Luc Marier, le père, enlève les sécrétions qui sortent à répétition du nez de sa fille. Outre son visage qui est affecté, Léah est touchée aux mains par la syndactylie, soit l’absence de doigts ou la fusion plus ou moins complète de ceux-ci. «Sur l’une d’elles, il lui manque un doigt et sur l’autre, deux doigts sont reliés. On pourra l’opérer pour les séparer, mais pour l’autre main, c’est peine perdue», poursuit la mère.   Une naissance difficile La naissance de Léah a bien failli tourner au drame, raconte Valérie Ouimet-Renaud. «On a failli mourir toutes les deux. J’ai fait un décollement placentaire massif, ce qui a provoqué une hémorragie. Une césarienne d’urgence a été pratiquée, le 4 novembre. Ma fille baignait depuis trois jours dans mon sang», relate-t-elle. «Quand ils l’ont sortie, j’ai mal feelé. C’était un choc. C’était dur de voir sa fille comme ça», intervient le papa. Ne pouvant s’alimenter normalement, le bébé a été transféré au Centre hospitalier universitaire Sainte-Justine. «Elle a été gardée pendant trois semaines. Elle n’était pas capable de prendre le biberon ni le sein. Léah n’arrivait pas à téter», mentionne Mme Ouimet-Renaud. Les médecins optent pour un gavage via une sonde passant dans le nez de l’enfant pour atteindre son estomac. Cette solution n’a pas plu aux parents.   [caption id="attachment_66361" align="aligncenter" width="444"] Valérie Ouimet-Renaud et Pierre-Luc Marier avec leurs trois enfants: Iisaack, Kelly et Léah. (Photo : Le Reflet - Denis Germain)[/caption]   «Durant les six mois que cela a durée, elle pouvait vomir jusqu’à une trentaine de fois par jour. Elle avait la joue rouge en raison du pansement qui tenait son fil de gavage», déclare sa mère. Sur les pressions des parents, l’enfant a subi une gastrostomie, le 16 mai. Il s’agit d’une opération qui permet de pratiquer une ouverture à la hauteur de l'estomac. Lorsque vient le temps de la nourrir, les parents relient la sonde à cet orifice afin que le liquide nutritif lui soit acheminé.   Chirurgies Les parents ont hâte que leur fille subisse une première opération pour corriger sa malformation au visage. Selon eux, celle-ci devait avoir lieu en juin, mais elle a été repoussée en septembre, sans explication. Un délai qui affecte leur moral. Malgré ces interventions, tous deux savent que la partie est loin d’être gagnée pour leur fille. «La chirurgie va guérir l’apparence, mais Léah risque d’avoir des problèmes de langage, de parler du nez. Elle va avoir sans doute des retouches sur le nez, parce qu’il est aplati. Ses dents vont pousser croches. Elle va devoir sûrement porter broches et des appareils», explique Valérie Ouimet-Renaud. À ses traitements s’ajouteront l’intervention de spécialistes, comme un orthophoniste.   Soucis financiers Superviseur dans une rôtisserie, Pierre-Luc Marier, a dû quitter son emploi à la naissance de Léah pour en prendre soin aux côtés de sa conjointe. «Je voulais attendre l’opération avant de retourner travailler, mais là, je n’ai plus le choix, car je vais mettre ma famille dans le trouble», dit-il. «Quant à moi, je devais recommencer en septembre au travail. Mais parce que l’opération de Léah a été retardée, j’ai dû reporter mon retour. Financièrement, c’est très juste», confie Mme Ouimet-Renaud. À la suggestion d’amis, le couple a lancé une campagne de sociofinancement sur le site Gofunme. Leur objectif est de recueillir 4000$. Ce montant servira à l’achat d’un véhicule qui est rendu à sa fin de vie, en plus d’assumer les frais non-couvert des soins de leur fille.