Un diagnostic de maladie rare chamboule la vie d’une famille

Un diagnostic de maladie rare chamboule la vie d’une famille

Kevin Goolab et Mélanie Joannette entourent leur fille Mila,

Crédit photo : Le Reflet - Denis Germain

La famille Goolab a vécu un électro-choc en octobre 2016. La cadette du clan, Mila, s’est retrouvée paralysée du jour au lendemain à 17 mois. Les médecins ne savent pas si la petite, atteinte d’une maladie rare qui affecte la moelle épinière, pourra récupérer sa motricité un jour.

«Ce que les médecins nous ont expliqué – mais même ça ils n’en sont pas certains –, c’est que Mila a continué à combattre un rhume qu’elle n’avait plus et son système s’est attaqué à sa moelle épinière», indique son père Kevin Goolab.

En l’espace de 4 heures pendant la nuit, tous les membres de Mila se sont paralysés.

«Avant d’aller au lit, elle avait fait une grosse crise, mais on avait réussi à la calmer et à la coucher avec nous, raconte le Constantin. Vers 11h30, elle s’est réveillée en pleurant et son bras gauche ne bougeait plus. Le temps qu’on habille notre fils pour se rendre à l’hôpital, elle était déjà comme une guenille et elle pouvait seulement bouger les yeux.»

Après quelques tests, la petite a reçu le diagnostic de myélite transverse idiopathique (C1 à T2), une maladie immunitaire inflammatoire qui affecte la moelle et, par conséquent, les facultés motrices. Un ratio de huit personnes sur un million en sont atteintes et il n’existe pas de cure.

Mila a été hospitalisée à l’Hôpital de Montréal pour enfants durant deux mois.

Par la suite, elle a été admise au Centre de réadaptation Marie-Enfant (CRME) du 6 janvier au 6 juillet 2017.

De retour à la maison, la puce de deux ans et demi poursuit ses thérapies au Centre montérégien de réadaptation à Châteauguay à raison de deux à trois jours par semaine.

«On est épuisés. Ce n’est pas facile de garder le sourire, mais on le fait pour notre fille et notre garçon qui doit continuer à vivre une vie normale malgré tout.» -Kevin Goolab, père de Mila

Hippothérapie

À la recommandation de sa neurologue pédiatrique, Mila a entrepris des traitements d’hippothérapie à la Clinique de réadaptation Carolyne Mainville en avril.

«Il s’agit d’une stratégie de réadaptation neuromotrice utilisée par des professionnels de la santé qui utilisent le cheval comme modalité thérapeutique, indique la famille dans un document adressé à diverses fondations. À la base, le cheval induit un mouvement tridimensionnel qui reproduit le patron de marche de l’humain. Le cavalier en reçoit les informations neuromotrices, qui aident à développer différentes habiletés.»

Mila visite l’endroit deux fois semaine pour des séances d’ergothérapie et de physiothérapie.

«Elle a fait d’énormes progrès depuis qu’elle y va, indique M. Goolab. Elle a repris beaucoup de contrôle au niveau de sa tête et de son tronc. Elle peut aussi rester assise de façon plus stable quelques instants.»

Or, malgré que ces thérapies soient dispensées par un physiothérapeute ou un ergothérapeute, elles ne sont pas couvertes par la RAMQ. Chaque séance d’une heure coûte 125$.

«C’est beaucoup, mais il n’est pas question qu’on baisse les bras, dit son père avec détermination. On a vu des gens atteints de cette maladie se remettre à marcher, alors on garde espoir et on continue la réadaptation.»

Ses parents ont mis sur pied une campagne de financement en ligne. Il suffit de se rendre sur le site youcaring.com et d’écrire Help Mila walk again pour faire un don.

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