L’épilepsie expliquée

Caractérisée par des convulsions non provoquées, l’épilepsie est une condition neurologique reliée à un déséquilibre dans les réseaux du cerveau. Elle se développe principalement durant l’enfance. Il existe deux grands types de crises associées à cette maladie: généralisée et focale. Alors que la première provoque une activité électrique anormale simultanément dans l’ensemble du cerveau, la deuxième se concentre dans une région précise. Dans les deux cas, les convulsions sont comparables à une «petite tempête électrique dans le cerveau», image le chef du département de neurologie au CHU Sainte-Justine Philippe Major. À LIRE AUSSI: L’épilepsie lui a enlevé son fils Bien que l’épilepsie ait fait l’objet de nombreuses études, la cause est inconnue dans 60 à 70% des cas. «La cause reste fort probablement génétique», explique l’épileptologue. Dans le tiers des cas où la cause est ciblée, il peut s’agir d’une lésion cérébrale, d’une mutation, d’un traumatisme crânien ou d’une infection, par exemple. Diminuer les impacts Par leur nature imprévisible, les crises viennent modifier le quotidien des personnes épileptiques. «On souhaite que les personnes à qui on pose un diagnostic d’épilepsie continuent à mener une vie la plus normale possible; qu’elles continuent d’aller à l’école ou de pratiquer leur métier et de faire leur activités», précise le Dr Major. Anxiété, dépression, TDA(H), trouble du spectre de l’autisme, isolement, troubles d’apprentissage, baisse d’estime; les «problèmes» associés à l’épilepsie sont nombreux. «Souvent, on remarque que les comorbidités ont plus d’impact sur le quotidien des personnes épileptiques que les convulsions en soi», indique-t-il. La médicamentation est une avenue souvent employée pour contrôler les crises. Il existe une vingtaine de médicaments à proposer aux patients; il faut parvenir à trouver celui qui entraîne le moins d’effets secondaires et à trouver la bonne dose pour réussir à contenir les convulsions. La plupart du temps, «les patients ne prennent pas les médicaments à vie», fait savoir le Dr Major. Dans le cas des épilepsies focales, une chirurgie est aussi envisageable. Pour ce faire, il faut localiser le foyer épileptique pour ensuite évaluer s’il est possible d’opérer sans créer de dommages significatifs au cerveau. Parmi les autres avenues possibles pour diminuer, voire enrayer les crises, il y a la diète cétogène. Cette diète consiste à manger presque uniquement du gras afin d’imiter l’état de jeûne. Pour qu’elle soit utilisée comme traitement, la diète cétogène doit être suivie à la lettre. «Dans la population des patients épileptiques, il y en a 20 à 30% qui sont réfractaires, ce qui veut dire qu’après au moins deux tentatives de traitements antiépileptiques, ils continuent à faire des crises. Ça devient plus difficile à traiter», révèle le clinicien. Risque de décès Chez les enfants, il y a plusieurs types d’épilepsie ont de bonnes chances de disparaître. «La convulsion en tant que tel n’est pas dommageable pour le cerveau, à moins qu’elle dure de 30 à 60 minutes et plus, rapporte le Dr Major. Mais dans 90% des cas, les convulsions durent moins de 5 minutes.» Selon le spécialiste, le risque de décès est très rare. «Les causes principales de décès sont les accidents, par exemple si un enfant fait une activité à risque et qu’il fait une convulsion. Il y a aussi une condition médicale qu’on reconnaît de plus en plus, et qui s’appelle SUDEP (Sudden unexplained death associated with epilepsy).» Le Dr Major explique que l’exemple le plus récurent est un enfant qui a une épilepsie réfractaire, qui prend plusieurs médicaments et qui est retrouvé un matin décédé dans son lit. La cause n’est pas claire; l’enfant peut avoir fait une convulsion et s’être étouffé dans son oreiller, ou son cœur a cessé de battre. «C’est rare que ça arrive, mais c’est une possibilité», précise-t-il. Nouveau programme éducatif Au CHU Sainte-Justine, un nouveau programme éducatif de transition entre le milieu pédiatrique et le milieu adulte a été mis en place il y a environ six mois. Ce programme est offert aux patients à partir de l’âge de 14 ans, afin qu’ils connaissent mieux leur maladie et qu’ils soient transférés vers un autre hôpital lors du passage à l’âge adulte. Quoi faire en cas de crise? Si une personne fait une crise, il faut d’abord s’assurer que l’endroit est sécuritaire, en éloignant les objets qui pourraient potentiellement la blesser. Il est aussi important de vérifier l’heure afin de pouvoir calculer la durée de la crise. Si la personne convulse encore après 5 minutes, il est préférable d’appeler le 911. Finalement, il ne faut rien mettre dans la bouche de la personne en crise, mais il est recommandé, si possible, de la tourner sur le côté pour que sa salive s’écoule. Épilepsie Montérégie Épilepsie Montérégie est l’une des six divisions de l’Association québécoise de l’épilepsie; elle couvre l’ensemble de la région et dessert le territoire de Longueuil depuis maintenant un an. Basé à Granby, l’organisme tente de plus en plus de faire circuler son nom. «On travaille fort pour être référé par les médecins de famille et les neurologues, affirme la coordonnatrice des services et intervenante Anie Roy. En ce moment, ce sont les patients qui doivent venir vers nous.» Depuis 1987, Épilepsie Montérégie propose divers services, dont l’accompagnement aux rendez-vous, la défense des droits, la mise en place d’outils pour l’anxiété et le stress et la sensibilisation dans divers milieux. À Granby, un café-rencontre a lieu tous les mois; une initiative qui est en train de se développer pour s’offrir à d’autres endroits, comme Longueuil, Saint-Hyacinthe et Saint-Jean-sur-Richelieu. «Le plus beau cadeau qu’on puisse faire à quelqu’un qui vit avec l’épilepsie, c’est de prendre deux minutes pour s’informer», témoigne Mme Roy. Cette année, une table de concertation a été mise sur pied afin de lancer une page Facebook informant les usagers des ressources disponibles dans leur région.