Le collier du courage

Août 2017. Pénélope Phaneuf profitait de la plage en compagnie de sa famille dans le sud des États-Unis, lorsqu’elle a commencé à ressentir de la fatigue. «J’avais aussi perdu une dent [de lait] et ça n’arrêtait pas de saigner», se souvient-elle. «Elle faisait un peu de fièvre et avait le cou enflé d’un côté. J’avais une intuition. Il y avait quelque chose d’anormal. On a décidé de revenir une journée plus tôt», intervient Julie Allard, la mère de la fillette âgée de 7 ans. Le lendemain, elle s’est rendue à l’Hôpital de Montréal pour enfants. Moins de deux heures après, on lui a indiqué qu’un médecin spécialiste désirait la rencontrer.

«Le problème avec la leucémie, ce sont les risques de rechute, mais les chances de guérison de Pénélope sont de 90%.» - Julie Allard, mère

«J’ai demandé quel spécialiste? On m’a répondu une oncologue. Puisque j’étais avec ma fille, je ne voulais pas être trop émotive, mais c’est sûr que ce n’était pas facile», explique la résidente de Delson. On lui a alors appris que Pénélope était atteinte de la leucémie. «Ça a pris un mois – ce qui est le délai normal –  avant de connaître quel type de mutation s’effectuait dans les cellules. Était-ce une leucémie à faible risque, à risque standard, élevé ou très élevé? Pénélope a la leucémie lymphoblastique aiguë dont le risque est considéré, dans son cas, standard», précise la résidente de Delson.   Deux ans de traitement Une semaine après son admission, Pénélope a pu retourner à la maison. Elle continue de se rendre à l’hôpital pour recevoir ses traitements, dont de la chimiothérapie par voie intraveineuse, mais aussi via la colonne vertébrale. S’ajoutent parfois les transfusions de plaquettes et autres interventions. Elle réagit bien à la médicamentation et les soins devraient prendre fin en octobre 2019. Pour illustrer le nombre d’interventions reçues, Pénélope montre son collier des «perles de courage». Chacune représente un acte médical réalisé. La longueur du bijou est impressionnante. «Avec la chimio, je suis parfois fatiguée, j’ai mal à la tête, mais pas trop au cœur», intervient Pénélope. À la maison, elle doit prendre des médicaments par voie orale. Même si sa mère écrase les comprimés et les mélange à du yogourt, l’arrière-goût des pilules demeure. Ce qui la dérange le plus dans ses traitements, c’est la perte de ses cheveux qui font en sorte qu’on croit qu’elle est un garçon.   École, finance et maturité Élève en 2^e année à l’école Louis-Lafortune, la petite en raison de la faiblesse de son système immunitaire a reçu chez elle une enseignante venue lui donner ses leçons. «C’était dur de ne plus revoir mes amis», dit-elle. Depuis un mois elle y retourne, selon son état, histoire de renouer avec ses camarades. Mère de quatre enfants Julie Allard s’estime chanceuse de pouvoir s’en sortir financièrement. «Quand tu es parent et que ton enfant reçoit un diagnostic de leucémie, tu dois arrêter de travailler. J’étais aux études doctorales en bioéthique et je m’apprêtais à commencer la rédaction du mémoire à la maison quand Pénélope est tombée malade», raconte celle dont le mari est enseignant au secondaire. L’aînée de la famille, Sarah, 15 ans, présente à l’entrevue a indiqué que le cancer de sa sœur lui a permis de prendre de la maturité. «Ça fait vieillir et tu vois tout différemment. Toutes les choses qui étaient graves avant le sont moins maintenant. J’ai eu peur, mais je suis optimiste. C’est un jour à la fois», souligne-t-elle.   Tour CIBC Charles-Bruneau Le beau-frère de Julie Allard, Pierre-Luc Asselin, participera au 23^e Tour CIBC Charles-Bruneau, du 3 au 6 juillet. L’objectif du cycliste montréalais est de 5000$.  M. Asselin fera plus de 300 km en 2 jours entre Sherbrooke et Boucherville. Il s’agit d’un des 9 parcours proposés dans le cadre de cette activité d’autofinancement. «Mon beau-frère le fait depuis sept ans. Quand il a su que Pénélope était malade, il a tout de suite voulu être jumelé avec elle», explique Julie Allard. «Nous avons accepté de faire cette entrevue pour sensibiliser les gens aux cancers pédiatriques et contribuer au financement de la recherche. Même si les pronostics se sont grandement améliorés au cours des dernières années, tous cancers confondus, c'est encore un enfant sur cinq qui ne survit pas», conclut-elle. Pour faire un don au Tour CIBC Charles-Bruneau   SUR LE MÊME SUJET :

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