Déçu des traitements à Cuba pour stopper sa rétinite pigmentaire

François Thibert avait suscité la sympathie du public en 2016. Condamné à perdre la vue en raison de la rétinite pigmentaire qui l’affecte, il avait mis sur pied une campagne de financement pour être soigné à Cuba. Après trois séjours annuels consécutifs, il a abandonné le traitement, désenchanté de son expérience. Pourtant, M. Thibert avait affirmé ressentir une amélioration de sa vue au Reflet à la suite de la première intervention chirurgicale effectuée en 2016. Aujourd’hui, le résident de Saint-Constant et père de quatre enfants tient un tout autre discours. «J’avais l’impression de mieux voir dans la noirceur. Force est d’admettre qu’aujourd’hui que je vois moins bien. Est-ce ma maladie qui a décidé de se mettre en stand-by pendant ces années?» s'interroge-t-il.  

«On pourra dire que j’aurai tout essayé pour garder ma vision et ça n’a pas marché. Est-ce que je referais la même chose? La réponse est non.» -François Thibert

  Les soins offerts à Cuba ne guérissent pas la rétinite pigmentaire, mais ils ont pour but de ralentir ou stopper la progression de la maladie. Selon les prétentions des médecins cubains, les personnes qui acceptent ces soins doivent y retourner chaque année, et ce, à vie pour que les résultats demeurent. Le Constantin a décidé de tout arrêter.   1,5 % de vision François Thibert est aveugle de l’œil droit. Il ne perçoit uniquement qu’«un paquet de couleurs mélangées», dit-il. Il ne peut compter que sur le 1,5% de vision son autre œil. «Une personne normale voit à 180 degrés. Avant le traitement, mon œil avait cinq degrés de vision. Maintenant, il est rendu à trois degrés», affirme l’homme. Il déclare que dès la 2^e année de soins à Cuba en 2017, il avait noté une plus grande sensibilité de ses yeux à la lumière. «Je n’en parlais pas beaucoup pour une question d’orgueil», admet le principal intéressé. Il poursuit en soutenant que c’est seulement lors du 3^e traitement, l’année suivante, que le médecin cubain lui aurait dit que les traitements peuvent provoquer une sensibilité à la lumière. «C’est beaucoup plus difficile aujourd’hui. C’est pratiquement impossible pour moi d’aller dans les magasins, je suis trop ébloui. Si je mets des lunettes de soleil, elles sont trop foncées et elles ne servent à rien. Aussitôt qu’il y a une petite lumière qui entre, je suis ébloui», soutient-il.   Honnêteté Comme le rapportait Le Reflet en janvier 2016, la Société canadienne d’ophtalmologie et l’Association des médecins ophtalmologistes du Québec émettent de sérieux doutes sur le traitement offert à Cuba concernant la rétinite pigmentaire. Lorsqu’on demande à François Thibert s’il n’a pas fait preuve de trop d’optimisme dans cette aventure, il répond: «Tu te crées des attentes, même la 1^re année quand les résultats semblaient bons. Est-ce que c’est le fait que j’étais tellement positif que ça a joué dans les résultats?» M. Thibert sait qu’un jour ou l’autre il deviendra aveugle. Il se dit prêt à accepter l’inévitable, tout en espérant qu’un remède vienne changer la donne. Il songe à l’acupuncture ou encore à se procurer un appareil d’ozonothérapie. Paradoxalement, cette thérapie était employée dans les soins qu’il a reçus à Cuba. M. Thibert lui reconnaît des bienfaits. «Je suis résilient, mais tu dois garder un petit œil ouvert quelque part, d’un coup que quelque chose [cure] marche, dit-il. Je vais m’acclimater à ce qui s’en vient et vivre au jour le jour pour en profiter simplement.»   35 000$ François Thibert estime que les trois séjours à Cuba lui ont coûté un peu plus de 35 000$. C’est en raison du soutien des nombreux donateurs qui ont contribué au site GoFundMe qu’il a pu se rendre à Cuba. Et c’est aussi parce qu’il considère qu’il leur est redevable qu’il a décidé d’accorder cette entrevue en toute franchise. «Les gens ont été généreux avec moi. Ils ont le droit de savoir. C’est normal de donner des nouvelles, qu’elles soient bonnes ou non. J’ai vanté les soins à Cuba et je me suis trompé», déplore celui qui doit composer avec la maladie depuis 1997.